关爱“渐冻人” 用心营养!:如何关爱渐冻人

“渐冻人”是指患有肌萎缩侧索硬化(ALS)疾病的患者,他们的大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,临床表现为为肌肉逐渐无力以至瘫痪,症状从四肢肌肉进行性萎缩、无力或者早期出现吞咽、讲话困难,逐渐或很快发展至呼吸困难和呼吸衰竭,患者感觉身体像是慢慢的被冰冻住,所以有了“渐冻人”的名称。

这个过程中,患者会逐渐出现吞咽困难和消化系统,机体对于食物的摄入、吞咽、消化和吸收等功能会受影响,所以渐冻人的营养问题会日益突出,甚至影响生命。

(每年的6月21日是世界“渐冻人”日,市三院临床营养科闫凤主任为渐冻人患者发放渐冻人手册 )

民以食为天,

渐冻人连饭都不能吃下去时怎么办呢?

今天临床营养专家闫凤主任就来讲讲

在渐冻人整个病程中如何去调整营养。

渐冻人的营养需求

渐冻人的营养需求和正常成人的计算方法过程一致,通过身高计算每日总能量,但由于渐冻人肌肉萎缩明显,应在肾功无明显损伤情况下,增加蛋白质摄入。本文主要讲讲居家的营养治疗。

1 早期

在早期,也就是刚诊断为ALS的患者

(1)营养评估:营养状况可,咀嚼、吞咽、消化和吸收等功能基本正常。

(2)营养方式:经口摄食。

(3)能量:BMI在正常范围,对于一般体力活动的人来说,我们一天的总能量可以用目前体重,采用基于体重的公式计算,即每天所需总能量=体重(kg)×25(kcal/kg)。

(4)膳食:普食/软食

可参考《中国居民膳食指南(2016)》,核心推荐为:

一、食物多样,谷类为主

谷类为主是平衡膳食模式的重要特征,每天摄入谷薯类食物250~400克,其中全谷物和杂豆类50~150克,薯类50~100克;膳食中碳水化合物提供的能量应占总能量的50%以上。

二、吃动平衡,健康体重

各个年龄段人群都应该坚持天天运动、维持能量平衡、保持健康体重。体重过低和过高均易增加疾病的发生风险。

三、多吃蔬果、奶类、大豆

提倡餐餐有蔬菜,推荐每天摄入300~500克,深色蔬菜应占1/2。天天吃水果,推荐每天摄入200~350克的新鲜水果,果汁不能代替鲜果。吃各种奶制品,摄入量相当于每天液态奶300克。经常吃豆制品,每天相当于大豆25 克以上,适量吃坚果。

四、适量吃鱼、禽、蛋、瘦肉

动物性食物优选鱼和禽类,鱼和禽类脂肪含量相对较低,鱼类含有较多的不饱和脂肪酸;蛋类各种营养成分齐全;吃畜肉应选择瘦肉,瘦肉脂肪含量较低。过多食用烟熏和腌制肉类可增加肿瘤的发生风险,应当少吃。推荐每周吃鱼280~525克,畜禽肉280~525克,蛋类280~350克,平均每天摄入鱼、禽、蛋和瘦肉总量120~200克。

五、少盐少油,控糖限酒

建议成年人每天7~8杯(1500~1700毫升),提倡饮用白开水和茶水,不喝或少喝含糖饮料。儿童少年、孕妇、乳母不应饮酒,成人如饮酒,一天饮酒的酒精量男性不超过25克,女性不超过15克。

六、杜绝浪费,兴新食尚

2 中期

(1)营养评估:营养状况可/不良,咀嚼、吞咽、消化和吸收等功能出现异常,经口进食不能满足需要量的60%。

(2)营养方式:经口摄食/经口营养补充/管饲

(3)能量:BMI5%)

(4)膳食:半流食/流食

3 后期

(1)营养评估:营养状况可/不良,咀嚼、吞咽、消化和吸收等功能差,已不能经口自主进食,或经口摄入液体不足500ml。

(2)营养方式:经口营养补充/管饲(为主)

(3)能量:BMI5%)

(4)膳食:流食/匀浆膳/肠内营养制剂

l自制匀浆举例:男性,45岁,175cm,体重54kg,BMI为17.6kg/m2;每日营养目标量:能量:1750kcal蛋白:64.8g

4 特殊医学用途配方食品

为了满足进食受限、消化吸收障碍、代谢紊乱或特定疾病状态人群对营养素或膳食的特殊需要, 专门加工配制而成的配方食品。满足临床营养需求“病人吃的饭”。

特医食品是资质单位专属进行营养治疗和饮食干预的食品。必须要在专属医师或营养师的指导下服用。

2016年7月1日,国家正式实施《特殊医学用途配方食品通则》,就是要规范这类制剂的使用。

对于渐冻人,我们可以用一张图简单推荐用何种特殊医学用途配方食品:

总结一下不同阶段营养方案的简要流程:

备注:部分图表来自于网络

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